Du répit pour les aidants

Trop d'aidants ne s'accordent pas assez de temps pour eux

Aller au cinéma, sortir entre amis, se reposer, prendre rendez-vous chez le médecin, ou tout simplement faire une vraie nuit réparatrice, de nombreux aidants ne s’accordent plus ces moments de plaisir et de repos. Leurs témoignages révèlent des vies en pointillés, car consacrées à leurs proches. C’est pourquoi le Collectif je t’Aide publie un plaidoyer pour faire entendre la voix des aidants. La rédaction de celui- ci a été effectué avant le début de la crise sanitaire du COVID-19. Les études, les témoignages, les contributions qui ont étayé sa rédaction datent du «monde d’avant» le confinement. Depuis, la crise a encore considérablement augmenté le poids de l’aide prodiguée.

Le choix du thème du répit n’est pas une surprise : le manque de temps et la fatigue sont constamment cités comme principaux obstacles rencontrés par les aidants et sont en augmentation selon le baromètre de la Fondation April (38% en 2016 et 32% en 2019). Le besoin de répit est plus que jamais urgent pour les aidants.

Les conséquences de l’épuisement peuvent être dramatiques entraînant un stress chronique pouvant conduire à un burn-out.

Culpabilité, manque d’informations et de structures adaptées, coût financiers … les freins au recours au répit sont nombreux. Et si les offres semblent en apparence nombreuses : Accueil de jour, de nuit, accueil de jour itinérant ou hébergement temporaire, plateforme d’accompagnement et de répit auprès du grand public, elles sont pour la plupart inaccessibles au plus grand nombre des aidants. Soit il n’y ont pas droit, soit les structures sont inadaptées à la pathologie ou à la situation du proche aidé, soit elles sont inexistantes sur des territoires désertés par le médico-social.

Lorsque des initiatives existent, elles sont souvent méconnues des professionnels du secteur médico-social, qui ne vont, par conséquent, pas pouvoir orienter les aidants qu’ils rencontrent vers ces structures d’accueil.

Par ailleurs, la complexité administrative prive de fait les aidants de leur «droit au répit». Dans ces situations où l’aidant est déjà épuisé, la charge des démarches à effectuer est trop lourde à porter, et il abandonne.

Enfin, le reste à charge est la plupart du temps élevé pour l’aidant. La loi Adaptation de la société au vieillissement a mis en place une aide financière dans le cadre du «droit au répit» mais elle ne s’adresse qu’aux aidants de personnes âgées très dépendantes (Gir 1 et 2), ayant atteint leur plafond d’APA. Et le montant de l’aide, 500 euros, reste symbolique.

Que Faire pour aider les aidants ?

Le Collectif demande des mesures pour que le répit soit un droit pour tous les aidants

• Développer les capacités d’accueil
• Systématiser l’information sur les structures et offres existantes :Rendre le répit accessible sur le plan géographique (maillage territorial, proximité ou mobilité des services), sur le plan financier (coûts modérés, reste à charge limité, voire très réduit pour les familles en situation de fragilité économique).
• Favoriser une bonne adéquation entre offres et besoins (court séjour, unité de vie protégée, …)
• Diversifier l’offre sur le territoire, la rendre accessible par une démarche proactive d’information, d’orientation et d’aide aux démarches administratives pour les aidants
• Travailler sur l’acceptation du besoin et les freins psychologiques rencontrés par les aidants eux-mêmes
• Développer une offre à haut niveau de qualité
• Militer pour le baluchonnage * et les formats de répit innovants.

* Le baluchonnage est une pratique née il y a 19 ans au Québec visant à permettre aux aidants de quitter le domicile du proche aidé quelques jours. Pendant son absence, des services d’aide à domicile viennent s’occuper de la personne en situation de dépendance à son domicile et lui prodiguent les soins nécessaires.

Auteur : Anne-Marie Thomazeau pour Magazine Viva