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Journée mondiale de la trisomie 21 : pour promouvoir une société plus inclusive
La Journée mondiale de la trisomie 21 est organisée depuis 2006 à l’initiative de l’association Down Syndrome International (Dsi) et de European Down Syndrome Association (Edsa). L’occasion de porter des chaussettes dépareillées pour défendre cette autre différence.
Pourquoi le 21 mars pour la Journée mondiale de la trisomie ? Le chiffre 21 pour la trisomie 21, le mois de mars car c’est le 3e mois de l’année (correspond aux 3 chromosomes 21).
La Journée mondiale de la trisomie 21 est organisée depuis 2006 à l’initiative de Down Syndrome International (Dsi) et de European Down Syndrome Association (Edsa). C’est l’occasion pour les familles et les professionnels de sensibiliser le grand public. Car, « La diversité n’empêche pas de grandir, ni d’avancer dans la vie. »
La trisomie 21 n’est pas une maladie
La trisomie 21 ou syndrome de Down, est une malformation congénitale, cause la plus fréquente de retard mental. L’être humain est composé de plusieurs milliards de cellules. Chacune des cellules a, en son centre, un noyau qui est lui-même normalement composé de 23 paires de chromosomes. Chez la personne avec trisomie 21 on en trouve 47 au lieu de 46, soit un chromosome de trop dans la paire 21.
La présence de ces 3 chromosomes 21 a des conséquences, mais ne prive pas les porteurs de compétences.
Le diagnostic ne peut être posé que sur l’étude du caryotype, c’est-à-dire de l’étude des chromosomes.
Cet examen se fait le plus souvent à partir d’un prélèvement sanguin (qui permet d’étudier les chromosomes des noyaux de certains globules blancs, les lymphocytes) ou d’un prélèvement de liquide amniotique.
L’espérance de vie des personnes avec trisomie 21 augmente régulièrement de manière significative. Dans les années 1980, elle était de 25 ans. Aujourd’hui plus de la moitié des personnes dépassent l’âge de 55 ans.
Des chaussettes dépareillées pour marquer la différence
L’association Dsi a lancé une campagne et demandé aux internautes de publier sur les réseaux sociaux, les photos des chaussettes de couleurs différentes avec le hashtag #SocksBattle4DS (« Bataille de chaussettes pour le syndrome de Down», l’autre nom de la trisomie 21).
Une façon amusante de parler de la trisomie et de porter un autre regard sur les 70 000 trisomiques en France.
Marilyn Perioli pour VIVA MAGAZINE
