L’endométriose est un handicap invisible, en particulier durant l’adolescence

Dans votre bande dessinée, vous vous adressez aux adolescentes et aux jeunes femmes. Pourquoi avez-vous voulu écrire cet ouvrage à l’attention de la jeune génération ?

Nous avons recueilli de nombreux témoignages de jeunes filles qui nous disaient : « personne ne me croit quand je dis que je souffre » ou « je rate le lycée tous les mois ».  On leur disait qu’il était normal de souffrir et certains médecins qu’elles étaient beaucoup trop jeunes pour avoir de l’endométriose. Nous nous sommes dit que nous devions nous mobiliser pour interpeller les plus jeunes et leurs parents car la maladie démarre à l’adolescence.

L’endométriose est-elle toujours aussi difficile à diagnostiquer ?

Les questionnaires montrent qu’il se passe entre 7 et 10 ans avant le diagnostic et la prise en charge. C’est heureusement en train de changer. En janvier dernier, le président de la République a annoncé une stratégie nationale de lutte contre l’endométriose. Son point fort est la mise en place de filières de soin, dans chaque région, pour pouvoir orienter et prendre en charge les personnes qui en ont besoin. 

Désormais, il faut coordonner les choses car de nombreux médecins ne sont pas formés à l’endométriose et des radiologues ne savent pas encore la détecter.

Quel est l’impact de la maladie sur la vie scolaire ?

Dans 70 % des cas, l’endométriose est caractérisée par des douleurs très fortes. Dès l’adolescence, les jeunes filles ne peuvent pas aller au lycée pendant les règles. Dans les formes les plus sévères, c’est un handicap invisible.

A-t-elle aussi des conséquences dans la vie professionnelle ?

Bien sûr. La maladie provoque des absences plus ou moins prévisibles et avec une durée plus ou moins longue. 

Certaines femmes se font licencier car elles sont souvent absentes ou ne peuvent pas mener à bien leurs missions. Nous réalisons des sensibilisations en entreprise pour révéler l’impact de l’endométriose sur la vie professionnelle et suggérer des pistes pour maintenir la personne dans l’emploi.

Les traitements ont-ils progressé ?

Malheureusement on ne sait toujours pas guérir l’endométriose. Les traitements prennent en charge la douleur et évitent les règles afin de bloquer la potentielle évolution de la maladie.

Quel est le principal combat de l’association EndoFrance ?

Lorsque l’association a été créée en 2001, le slogan était : « Sortons la maladie de l’ombre » parce que la maladie était méconnue. Depuis que notre marraine Laëtitia Milot, a confié qu’elle était atteinte d’endométriose, cette maladie a été médiatisée. 

Notre slogan est désormais : soutenir, informer et agir car notre action vise à faciliter le parcours de soin et la prise en charge. Nous orientons les femmes vers les professionnels adaptés et nous les aidons à améliorer leur qualité de vie.

Dans la préface de votre ouvrage, vous écrivez que la maladie vous avait pris mais aussi donné beaucoup. Qu’avez-vous voulu dire par là ?

J’ai voulu donner de l’espoir à celles qui vont lire ce livre. L’endométriose est une maladie du renoncement mais quand on arrive à dire que c’est une maladie d’acceptation, il y a beaucoup de chemin parcouru. 

En l’acceptant, on s’ouvre à des possibles avec la maladie. Il est possible de vivre avec l’endométriose si complexe soit elle. Il faut s’en donner les moyens, y croire et le vouloir !